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Vivere
la disabilità andando oltre i limiti e le barriere, fisiche e culturali, per creare
nuove opportunità. Con uno sguardo inclusivo e innovativo, si è svolto con
successo di partecipazione il convegno scientifico e divulgativo
#OltreLeBarriere, organizzato dall’Ospedale Villa Bellombra, Fondazione
Cres e dal Consorzio Colibrì, con il supporto di Ruotabile Onlus e il
patrocinio della Regione Emilia-Romagna, del Comune di Bologna, dell’IRCCS Istituto
delle Scienze Neurologiche di Bologna e del Comitato Italiano Paralimpico
dell’Emilia-Romagna.
Un
incontro che ha riunito rappresentanti del mondo della scienza, dell’università
e della ricerca mettendo al centro la testimonianza di persone che vivono la
disabilità con l’obiettivo di cambiare insieme il paradigma sulle malattie
neuromuscolari. Non solo un’ampia pagina dedicata all’approfondimento degli
aspetti clinici ma spazio agli strumenti per favorire l’autonomia, la
comunicazione e l’inclusione nella vita quotidiana.
A
questo proposito, il dottor Marcello Villanova, coordinatore del gruppo
delle Malattie Neuromuscolari Rare dell’Ospedale Villa Bellombra e promotore
dell’evento ha tenuto a precisare il valore fondamentale del trattamento della
medicina preventiva e del trattamento riabilitativo:
“È
un incontro che serve a far capire che cosa si intende oggi per riabilitazione.
La riabilitazione non è solo fisioterapia ma è postura, ventilazione,
autonomia. Quello che facciamo ogni giorno qui a Bellombra è cercare di
migliorare la qualità di vita dei nostri pazienti, in particolare grazie
all’aiuto che ci dà la tecnologia”.
Al
centro del meeting le abilità (e non la disabilità). Storie
ed esperienze da tutta Italia
hanno emotivamente coinvolto il pubblico presente, come quella di Ivan
Cottini, ex fotomodello che dalla scoperta della sclerosi multipla si è
dedicato con anima e corpo a imparare a danzare e oggi si esibisce con
coinvolgenti coreografie scendendo dalla carrozzina. C’è poi la storia della
schermitrice paralimpica Giada Tognocchi, campionessa italiana nel
fioretto femminile e l’impegno di Federica Vezzali guida turistica che
si occupa di accompagnare persone con disabilità tra le vie e le strade di
Modena. Poi c’è Francesco Loliva che è un pianista bravissimo e che si è
esibito nell’atrio di Villa Bellombra donando agli spettatori, con garbo e
talento, tre brani di Chopin.
Tutte
storie e testimonianze che dimostrano i passi in avanti fatti negli ultimi anni
a livello di cura del paziente, come aggiunge il dott. Villanova:
“Negli
ultimi 25 anni ci sono stati progressi enormi, non solo per quanto riguarda la
farmacogenetica, ma anche per quanto riguarda la medicina clinica. Se una volta
si interveniva quando c'era la criticità, oggi lavoriamo sulla prevenzione.
Questa metodologia ha dato successi incredibili sulla prognosi. Ragazzi che un
tempo vivevano vent'anni di vita oggi arrivano a superare i quaranta e
addirittura i cinquanta. È un traguardo che era inimmaginabile anche solo venti
anni fa”.
Al
centro l’impegno clinico quotidiano per migliorare la qualità di vita delle
persone con malattie neuromuscolari rare, un percorso che Villa Bellombra
realizza con un approccio multidisciplinare e con il supporto delle tecnologie
più all’avanguardia, rafforzando allo stesso tempo il dialogo tra i diversi centri
deputati alla cura sul territorio metropolitano, per far fronte alle sfide più
complesse.
