- Associazione
Nel
2012, a Ferrara, è nata la Fondazione A.C.A.RE.F. per supportare le persone e i nuclei familiari
che convivono con le sindromi atassiche. Un impegno quotidiano attraverso progetti
di ricerca, interventi riabilitativi e iniziative di
sensibilizzazione, per migliorare la vita di chi convive con questo gruppo
di malattie genetiche rare ed ereditarie. Per FARE INSIEME Charity, Lucrezia Lanzani intervista Nicola Piu, corporate fundraiser
manager di Fondazione A.C.A.RE.F. ETS
FARE INSIEME CHARITY è lo spin-off del progetto FARE INSIEME dedicato alla presentazione di alcune onlus e società no profit, realtà fortemente presenti nei territori di Bologna, Ferrara e Modena e che svolgono un lavoro straordinariamente importante e cruciale per l’intera comunità
di Lucrezia Lanzani*
“Sostegno: aiuto, appoggio, materiale o morale, rappresentato da
persone o cose”.
Nel 2012, a Ferrara, un gruppo di persone si allea per trasformare un’idea di solidarietà
in una Fondazione e decide di dare vita alla Fondazione A.C.A.RE.F. ETS.
La motivazione è chiara: si stava conoscendo sempre di più la situazione delle famiglie con al
loro interno persone affette da sindromi atassiche, un gruppo di malattie
genetiche rare ed ereditarie che compromettono progressivamente la
coordinazione dei movimenti, in particolare la SCA1 (Atassia Spinocerebellare
di tipo 1) e la SCA2 (Atassia Spinocerebellare di tipo 2).
«L’Atassia Spinocerebellare è una malattia degenerativa con un decorso
travagliato e spesso veloce. L’aspettativa di vita è tra i dieci e i quindici
anni dal momento in cui compaiono i primi sintomi. È una patologia che non
coinvolge solo la persona malata, ma l’intero nucleo familiare», spiega Nicola
Piu, corporate fundraiser manager di Fondazione A.C.A.RE.F. ETS.
Inizialmente la Fondazione nasce come realtà impegnata a dare
assistenza ai malati e ai loro familiari.
Poi, nel 2016, arriva un passaggio importante: viene aperto un laboratorio di
ricerca all’interno dell’Università degli Studi di Ferrara. Da quel momento la Fondazione
decide di concentrarsi in modo strutturato sulla ricerca scientifica.
Oggi, accanto alla ricerca, è stato riattivato con forza anche il
percorso di assistenza. «Un malato comporta una spesa economica per la famiglia:
tra i 2.000 e i 3.000
euro al mese solo
per l’assistenza, caregiver, badanti o strutture che garantiscano supporto
continuativo. A questo si aggiungono i costi per trasporti, fisioterapia,
fisiatria e logopedia», prosegue Piu.
In Italia si stimano circa 5.000 persone colpite da una forma di
atassia ereditaria e in Emilia-Romagna la Fondazione ha censito circa 100
malati. Garantire un’assistenza completa e continuativa è quindi estremamente
complesso.
Per questo è nato il progetto “SI FA - Sostegno Integrato alle
Famiglie con Atassia”, che prevede un supporto a 360 gradi: trasporti, visite
mediche, terapie riabilitative e supporto psicologico, anche per i caregiver.
«La situazione che vive un caregiver è estremamente pesante a livello psicologico. Molte persone si sentono sole o si trovano in una bolla
causata da quello che sta succedendo all’interno della propria
famiglia. Non possiamo
prenderci cura solo del
paziente e dimenticare chi se ne prende cura», evidenzia ancora Nicola Piu.
La raccolta fondi si basa su diverse attività. Le campagne principali
sono realizzate in occasione delle festività di Natale e Pasqua; un’altra
importante modalità di donazione è quella legata alla destinazione del 5x1000. «L’anno scorso oltre
1.200 persone hanno scelto di destinare la propria quota alla Fondazione. Sono attive anche
campagne di crowdfunding.
Accanto a tutto ciò ci sono donatori ricorrenti, oltre a donatori occasionali e
imprese che sostengono le attività come grandi donatori. Per la campagna pasquale saranno in vendita uova di
cioccolato al latte a 8 euro e colombe
artigianali a 15 euro. L’intero ricavato sostiene le attività di ricerca e il
progetto SI FA. Più fondi riusciamo a raccogliere, più persone possiamo
raggiungere», sottolinea Nicola Piu.
Fondazione A.C.A.RE.F. ETS è composta da quattro dipendenti e da un
direttivo di volontari. Tra le figure che sostengono quotidianamente il lavoro
della struttura vi sono Stefania Roselli, che gestisce in autonomia tutte le
attività della sede operativa di Pescasseroli, ed Elena e Anita Govoni, che garantiscono
un supporto amministrativo e contabile fondamentale per il funzionamento
dell’organizzazione.
Accanto alla struttura operativa, il vero cuore pulsante della
Fondazione è rappresentato dai volontari: una ventina di persone che, con
passione e dedizione, rendono possibile gran parte delle attività sul
territorio, dall’organizzazione di eventi, mercatini e cene solidali fino al
sostegno concreto alle iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi. «Il
loro impegno quotidiano costituisce il motore umano che alimenta la vita della
Fondazione e ne permette la presenza attiva nella comunità» conclude Nicola
Piu.
L’obiettivo,
una volta consolidato il supporto in Emilia-Romagna, è estendere l’assistenza
anche alle regioni limitrofe. Una realtà piccola con un obiettivo chiaro: non lasciare nessuno indietro.
*Lucrezia Lanzani è una ex studentessa del Liceo Steam Emilia, che ora studia Communication Science all'Università di Amsterdam. Ha diciotto anni e da sempre è interessata a tematiche sociali, da più di tre anni presta attività di volontariato in diverse realtà della sua comunità.
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