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"UDSA non è un sogno che si realizza, ma è qualcosa di infinitamente più grande come scriveva Adriano Olivetti". Ne è convinta Marta Stanzani, presidente dell'associazione Università per i Disturbi dello Spettro Autistico. E a ben vedere, il progetto, che ha visto la luce a metà maggio, è qualcosa che con l'umanesimo industriale del grande imprenditore di Ivrea ha molto da spartire.
Che cos'è e quando nasce l’associazione UDSA?
"UDSA significa letteralmente Università per i Disturbi dello Spettro Autistico. È nata a metà del maggio 2020 con lo scopo di realizzare la costruzione e l’avvio di una accademia universitaria che, grazie a un ambiente costruito per rispondere ai bisogni dei ragazzi neuro-atipici, permetterà loro di realizzare le proprie ambizioni. L’idea del progetto è nata circa due anni fa quando, fantasticando sul futuro del mio splendido bimbo, che oggi ha nove anni ed è neuro-atipico, mi sono resa conto che era necessario offrirgli tutte le possibilità, così come le hanno tutti i ragazzi compresa, eventualmente, quella di poter frequentare un corso universitario. Considerato poi che, per mia formazione professionale, sono abituata a scrivere progetti scientifici, allo stesso modo ho deciso di scrivere le mie idee come oggetto di riflessione. Dalle stesse è nato un vero e proprio progetto, rivisto e aggiornamento più volte, per renderlo più facilmente sviluppabile. Fino a poco tempo fa le avrei risposto che UDSA è un sogno, ora, invece, che abbiamo fondato un’associazione e abbiamo cominciato a lavorare in gruppo seriamente, le dico che è “qualcosa di infinitamente più grande”, come scriveva Adriano Olivetti, e sono certa che senza alcun dubbio è l’inizio della sua realizzazione".
Oltre a lei, che ne è presidente, UDSA è composta da altri 5 soci fondatori.
"UDSA è stata fondata da altre cinque persone meravigliose che, avendo letto il progetto, hanno voluto farne parte. A loro va la mia infinita gratitudine e stima. Il vicepresidente è Massimo Trebbi, imprenditore nel campo dell’edilizia, responsabile della parte strutturale ed economica del progetto, il segretario dell’associazione, Angela Rizzi, organizzatrice di eventi formativi in campo medico è essenzialmente la persona senza la quale noi non saremmo qui e che sa sempre fare la cosa giusta nel momento giusto. Poi vi sono altre tre persone: Russell E. Lewis, professore universitario di malattie infettive e responsabile della parte internazionale dell’associazione, Letizia Maini, giornalista e già dirigente amministrativo responsabile della Comunicazione del Policlinico Sant’Orsola di Bologna, Monica Proni, impiegata di segreteria organizzativa aziendale. A queste persone dobbiamo aggiungerne altre 3 che pur non essendo soci fondatori sono comunque determinanti: Saverio Stanzani, ex direttore presso la Cassa di Risparmio in Bologna Gruppo Intesa che è il tesoriere, Marco Calamai, docente universitario, allenatore di basket, vicepresidente della Fortitudo Basket che da 25 anni si occupa di sport nella disabilità, e l’architetto Alessandro Gaiani, docente dell’Università di Ferrara che ha realizzato il progetto architettonico di UDSA, nell’ambito di un accordo che abbiamo sottoscritto con l’Università di Ferrara".
A quale modello educativo vi ispirate?
"UDSA segue il modello, tipico dei paesi anglosassoni, dei Junior College, istituzioni educative post-secondarie che aiutano i giovani-adulti al termine del percorso formativo a inserirsi nel mondo del lavoro. Noi abbiamo previsto un corso di studi accademico di 3 anni che, grazie all’utilizzo di tecnologie avanzate, a un ambiente idoneo ai ragazzi neuro-atipici, a contatti continuativi di collaborazione con le università tradizionali e con il mondo imprenditoriale, consentirà agli studenti di scegliere il loro futuro professionale. Tutto questo seguendo la regola che non sarà lo studente ad adattarsi all’ambiente, ma l’ambiente che si adatterà a lui. Durante i tre anni di studio, avvalendosi di insegnanti ed educatori particolarmente esperti e formati, UDSA si propone di insegnare ai ragazzi neuro-atipici metodologie per controllare e contenere la loro ipersensibilità e ipermotricità. Ugualmente, prevediamo di fornire strumenti e capacità a tutti coloro che nel mondo del lavoro o nell’università tradizionale dovranno interagire con i ragazzi favorendo l’integrazione in un’ottica di inclusione e rispetto reciproco".
In Italia non esiste una simile esperienza.
"Una scuola universitaria dedicata esclusivamente a persone neuro-atipiche non esiste in Italia e in nessuna altra parte del mondo. È un progetto assolutamente originale che potrà essere replicato ovunque. In Europa e negli Stati Uniti vi sono pochissime esperienze di reale apertura dell’università anche ai ragazzi neuro-atipici, realtà che comunque non prevedono ambienti a loro dedicati e con i quali senza dubbio ci collegheremo. Il progetto architettonico realizzato dal prof. Gaiani si basa sul cosiddetto Sensory Design che utilizza tutte le soluzioni più innovative per adeguare l’ambiente all’ipersensibilità e iperattività. Grazie a percorsi sensoriali, sale relax, pet therapy e giardini interni, all’utilizzo di materiali e luci naturali, alla modulazione della luce, dei rumori e degli odori, la struttura architettonica che è alla base di UDSA sarà in grado di aiutare gli studenti nell’apprendimento così da poter garantire loro un futuro idoneo alle loro capacità. Una parte degli studenti si indirizzerà verso il proseguimento degli studi accademici, ma riteniamo che la maggior parte di loro potrà inserirsi in percorsi lavorativi completando la formazione mediante corsi ad hoc realizzati insieme alle aziende che vorranno collaborare con noi".
Neuro-atipico in luogo di autistico. Le parole sono importanti per definire ciò che ancora oggi non si conosce alla perfezione.
"Secondo la mia opinione, il termine neuro-atipico descrive in maniera più corretta questa condizione, e non utilizzerei il termine “disturbo autistico” perché la parola “disturbo” ha un significato negativo. Quando guardo Marco, mio figlio, non riesco a vedere nulla che assomigli a un disturbo. Abbiamo denominato l’istituzione che vogliamo realizzare “Università per i Disturbi dello Spettro Autistico” affinché fosse più semplice capire di cosa ci occupiamo. Sappiamo che la neuro-atipicità è caratterizzata da un’ipersensibilità e ipermotricità, ma non ne conosciamo assolutamente le cause. Siamo ancora lontanissimi da capirne le basi patogenetiche. La società moderna, però, è estremamente rapida nel “marchiare” fin da bambini questi individui, come “disturbati” e, peggio, “disturbanti” e a definire ritardi mentali più o meno evidenti basati su test che forse non dovrebbero essere applicati a chi ha difficoltà di espressione e di concentrazione. Per esempio, il mio Marco ha imparato a leggere e scrivere quando aveva 3 anni, autonomamente, ma ha molta difficoltà ad esprimersi attraverso la parola e tende a non farlo. Usa il computer meglio di me e spesso ho la sensazione che guardi il mondo “neuro-tipico”, cioè noi, come se fosse molto più in basso. Il nostro progetto ha lo scopo non solo di dare voce, dignità e progettualità ai giovani neuro-atipici, ma anche di fare conoscere chi siano veramente questi individui e che cosa siano in grado di fare quando si investe su di loro o sulle loro capacità. È vero, utilizzano un diverso sistema operativo, non peggiore, ma solo differente. Stessa capacità, ma sistemi operativi differenti, un po’ come se noi utilizzassimo il sistema Windows e loro Apple. Il mondo è disseminato da individui neuro-atipici che hanno fatto la storia, probabilmente proprio perché erano diversi, o meglio, pensavano in modo diverso. Albert Einstein, Isaac Newton, Nikola Tesla, Emily Dickinson, Michelangelo Buonarroti, ma anche Charles Darwin, James Joyce, Steve Jobs, Stanley Kubrick sono alcuni dei nomi a cui si è attribuito un carattere neuro-atipico".
Quali sono i vostri passi futuri e, per crescere, di cosa avete bisogno?
"Abbiamo già redatto gli end points per il prossimo anno che consistono nel rafforzare le relazioni già avviate con il territorio emiliano-romagnolo, nell’ampliare la rete nazionale delle associazioni e nel presentare il nostro progetto alla Comunità europea, nelle sedi idonee, con la quale abbiamo già avviato una serie di contatti. Inoltre, stiamo lavorando ad un progetto sulla costituzione di corsi specifici per i ragazzi neuro-atipici nella scuola media secondaria con il supporto della Curia di Bologna e siamo in contatto con l’Alma Mater Studiorum di Bologna per eventuali collaborazioni. Considerate le attività avviate e i nostri prossimi obiettivi, senza dubbio uno degli aspetti più importanti è quello di farci conoscere per trovare nuove collaborazioni. Tutti i componenti dell’associazione svolgono un’attività di volontariato avendo altre occupazioni ed è complesso seguire questo ambizioso progetto come si dovrebbe. Ci chiediamo, ad esempio, se tra i vostri associati possa esserci una persona, magari già in pensione, disposta ad aiutarci ad esempio nelle attività di segreteria in modo volontario. Per noi sarebbe un aiuto prezioso".
A livello mondiale sono stimate 10 milioni di persone neuro-atipiche. E in Italia?
"In Italia e nel mondo la neuro-atipicità rischia di diventare un’emergenza: nel nostro Paese non esistono dati ufficiali, si sa solo che i casi sono in continuo aumento. Dati più certi arrivano dagli Stati Uniti dove il Center for Disease Control and Prevention (CDC) registra 3 milioni di casi negli USA (1 bambino americano ogni 54 nati) e ne stima circa 60 milioni nel mondo con un trend in crescita (aumento delle diagnosi di circa il 5% ogni anno). In Europa sembra che la prevalenza sia moderatamente minore (1 su 89), ma i pochi studi fatti non riguardano l’intera popolazione europea e sono, quindi, non precisi. In Italia le stime ufficiose parlano di un bambino nato ogni 150, ma questa minore prevalenza penso sia dovuta a una raccolta dati non completa e parcellare. Si parla di un totale di oltre 600mila persone tra bambini, ragazzi e adulti, con altrettante famiglie in grave difficoltà per la mancanza di un’adeguata risposta a qualunque livello. Il nostro progetto potrebbe interessare molti individui in Italia (i nuovi nati con autismo in Italia nel 2020 sono più di 4mila),una significativa parte dei quali residenti in Emilia-Romagna (circa 400 nati ogni anno). I numeri appaiono quindi molto maggiori di quello che si potrebbe pensare e non credo che la società italiana sia preparata a questo. Le faccio un esempio: nell’Università di Bologna che è fra le più importanti e frequentate in Europa, sono iscritti quest’anno quasi 88mila studenti. Di questi, solo poco più di 10 sono neuro-atipici rappresentando circa lo 0.01%degli iscritti. Considerato che gli studenti neuro-atipici che frequentano la scuola tra i 7 e 9 anni sono più dell’1%, appare chiaro che vi sia un enorme divario: più di 800 possibili studenti universitari si 'sono persi' o non hanno potuto accedervi. Questi dati non parlano di inclusione bensì di esclusione, controvertendo incredibilmente la legge numero 104 del 1992 laddove sancisce che vi sia un diritto all’educazione e all’istruzione delle persone con disabilità. La legge è chiara, la sua applicazione no. UDSA non ha la pretesa di cambiare il mondo, ma ha lo scopo di fare semplicemente rispettare il significato della parola 'inclusione': condizione in cui tutti gli individui vivono in uno stato di equità e di pari opportunità".
